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遇見百分之百的珊珊

前 一陣子我們醫院在台灣首先發展進行人工流產的評估和標準流程,我們透過婦產科、兒科、精神科醫師、牧師、社工和法規人員所組成的倫理委員會多次討論。但 是,我發現很多時候我們做決定或是替別人做決定之所以做得不夠好,是由於我們對生命的體驗不足,因此我想分享珊珊的故事。

珊珊今年26 歲,我認識 她27年,那是因為在民國69年的時候,她的母親「帶著」她來找我。她的家族有肢體方面的基因遺傳,大約有50%的可能會帶著這個基因。珊珊只有兩隻手 指,她有一個姊姊是「五隻手指的」,從前的我會說姊姊是「正常的」,但是珊珊讓我學習到這樣的形容是不對的。一個人和其他人「不一樣」其實並不是「不正 常」,當我們在同情別人或說別人不正常的時候,那其實傳達著歧視的意味。珊珊每一次提醒我的時候,我不但虛心接受而且覺得很慚愧,更覺得要學習的仍然很 多。

「我的雙手雙腳都是兩隻指頭,但這不是缺陷,只是不同特徵。」珊珊說。珊珊在台灣出生長大,國中畢業後赴美當交換學生,隨後進入芝加 哥藝術學院從事藝術創作,取得藝術治療的碩士學位。打從她出生開始,總有陌生人無禮的盯著她的身體看,無數次她在內心喊著:「為什麼這個社會不喜歡像我們 這樣的身體?為什麼像我們這樣的小孩不能擁有應得的愛,甚至要被丟掉?」後來她想起一位心理學教授說過:「不要只是看著眼前的問題,而要做些事情來幫助、 解決問題。」於是她將心疼、怒氣、不滿和難過昇華為一系列「我本完美」的藝術的創作。

Imperfect 本來是不完美的意思,這個字老愛纏著珊珊。直到有一天,她發現Imperfect拆開就是I’m perfect,那就是「我是完美的」!於是她創作出一系列適合不同身體的人可以穿戴的物品。例如,她把五指手套剪下多餘的指套,用手術線縫合,成為她專 屬的第一雙手套;同時,她設計一款「美麗無畏」的夾腳拖鞋。她要讓所有肢體與眾不同的人們知道,有不同的肢體很好!不用以其他人的形狀和長相做標準,不用 再躲藏,我們可以做自己!我們已經、已經很完整。

過去,我們的醫學知識教育我們,大拇指很重要,它代表50%的手部功能,讓我們擁有鉗型 抓握的能 力。這成為很多醫師先入為主的認為「缺指」者須給手術矯正比較好,可以跟「正常」人一樣。如果我們是本來有的,卻失去了,那才叫做失能。但是對珊珊來說, 她的二指(趾)可以拿剪刀、用筷子,她走得很好還可以跑跑跳跳。她沒有不夠!這二指(趾)就是百分之百的完美。

珊珊的故事給我很大的啟發。她的努力與忍耐正是愛的展現,她傳達的訊息要讓我們的社會學習如何去愛、去尊重各種不同的存在,不以自我的主觀界定正常或不正常,並在做選擇的時候能夠看見更多元的可能性。

上面的相片是33和楊醫師&楊醫師太太的合照
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